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En sus Propias Palabras: Viviendo con Artritis Reumatoide

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rheumatoid arthritis

Lisa, una nutrióloga de 35 años de edad de Ohio, fue diagnosticada con artritis reumatoide (RA por sus siglas en inlgés) hace ocho años. Ella ha encontrado apoyo e información a través de la Arthritis Foundation y hoy en día da clases de autoayuda para la fundación.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Me levantaba por la mañana y mis pies de verdad me dolían. me dolía el solo atravesar el piso. Y luego empecé a notar otros síntomas - mis manos me empezaron a doler y no podía tronarme los dedos. Tenía dolor intermitente en diferentes articulaciones de mi cuerpo.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Me acababa de unir a un gimnasio e iba muy a menudo, así que creí que me había excedido en el gimnasio. Pero después de tener dolor durante casi dos o tres meses, fui a ver a mi médico familiar, realmente no quería hacerlo, porque no quería enterarme que tenía algo. Mi doctora me examinó y saco una muestra de sangre e hizo un prueba de algo llamado factor reumatoide, el cual salió negativo. Ella también creyó que podría haberme excedido con el ejercicio y me dio una dosis alta de ibuprofeno. Pero pasaron dos semanas y seguí sintiendo mucho dolor, así que regresé y ella me sacó más sangre y nos dimos cuenta de que era RA. Ella me envió con un reumatólogo, bajo cuya supervisión controlé mi enfermedad.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Estaba preocupada pero también un poco aliviada, porque por lo menos sabía que había una razón para el dolor que estaba sintiendo. Pero al mismo tiempo no sabía nada de esto, así que también estaba asustada. Algunos días estoy enojada, porque estoy cansada de sentirme tiesa y adolorida y odio tomar medicamentos para controlar el dolor. Pero trato de sacar ventaja de cuando me siento bien (hago más ejercicio, hago más quehacer en la casa), ya que no se cuando tendré un ataque y estaré inhabilitada.

¿Cómo controla su enfermedad?

Empecé con una serie de medicamentos, algunos de los cuales son llamados DMARD (medicamentos antireumáticos modificadores de la enfermedad) Se supone que detienen el progreso de la enfermedad y no la deja avanzar, para prevenir que se le tuerzan las articulaciones y se desfiguren sus manos. Empecé con metotrexato y auranofina oral, pero terminé presentando una reacción fotosensible mala a la auronofina (Estaba expuesta al sol y todo lo que yo veía se ponía plateado y me salió un sarpullido muy feo y terminé en una sala de emergencias). También existen medicamentos para tratar el dolor provocado por la RA, incluyendo NSAID (medicamentos antiinflamatorios no esteroides), inhibidores COX-2 y prednisona, que es un esteroide.

Desde que fui diagnosticada, mi régimen ha cambiado un par de veces por razones diferentes, Antes de que tuviera la reacción a la auronofina, me sometí a la sulfasalazina y el Plaquenil. Estuve tomándolos un tiempo y luego tuve una reacción a la sufasalazina. Después me sometí a un medicamento llamado Enbrel, el cual es uno de la nueva clase de medicamento llamados agentes biológicos. Durante los pasados 8-10 meses me inyectaba Enbrel dos veces a la semana y era como el medicamento maravilla - me sentía realmente bien con él. Pero ahora que mi esposo y yo estamos tratando de tener un hijo, solo tomo prednisona, porque el Enbrel está contraindicado para el embarazo.

¿Tuvo que hacer cambios en su dieta o en su estilo de vida a causa de su enfermedad?

Si, tuve que hacer las cosas con más calma, lo que fue difícil ya que realmente soy una persona activa. Necesito dormir suficente, de otra manera mis síntomas empeoran. Necesito asegurarme de hacer ejercicio en forma regular, lo que es duro porque muchas veces no te sientes como para hacer ejercicio ya que tienes dolor.

Antes de que me diera la RA, corría mucho y practicaba el patinaje sobre ruedas, pero hoy los mejores ejercicios para mi son los de bajo impacto o sin impacto, como una caminata rápida, nadar, y andar en bicicleta (dependiendo de como siento mis muñecas). Cuando tomaba el metotrexato, tenía que tomar ácido fólico y no beber nada de alcohol. Mientras que con la prednisona, tengo que tomar calcio y vitamina D para prevenir la osteoporosis.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Como sugerencia de mi reumatólogo, me involucré en la Arthritis Foundation. Ellos son una gran fuente de información y también me vi involucrada en sus clases de autoayuda. Tomé las clases y luego un par de años más tarde de hecho me pidieron que las enseñara. La fundación me ha proporcionado un gran apoyo emocional.

¿Tuvo su enfermedad algún impacto en su familia?

Creo que el mayor impacto lo tiene probablemente mi esposo. Es muy estresante para él ver que me levanto en la mañana y empiezo a cojear por todo el piso o a quejarme de que mis manos me duelen o que tengo los pies hinchados. Creo que es muy duro para él.

¿Qué consejo le daría a alguien que vive con ésta enfermedad?

Investigue los más que pueda sobre la enfermedad, para que pueda tener el control de ella. Sea asertiva con su doctor para asegurarse de que todas sus preguntas sean contestadas. Y yo, definitivamente, recomiendo involucrarse en la Arthritis Foundation.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.